L’attività fisica nel suo più ampio significato, dal salire le scale all’attività sportiva agonistica,

è fondamentale per il benessere fisico e psicologico della persona.

Attraverso una corretta attività fisica si mantiene un buono stato muscolare ed articolare,

si prevengono l’obesità, le malattie cardiovascolari, il diabete e l’ipertensione.

L’effetto benefico dell’attività fisica è particolarmente evidente in pazienti affetti da malattie

croniche quali le Malattie Emorragiche Congenite (MEC) in cui attraverso un regolare esercizio

 è possibile mantenere in buono stato di salute muscoli ed articolazioni.

Questo ha un impatto positivo anche a livello psicologico.

 

Per le persone affette da MEC, ed in particolare in quelle affette da Emofilia, l’attività fisica

è possibile senza conseguenze negative grazie all’uso regolare della profilassi

attuata attraverso somministrazioni regolari di farmaci capaci di correggere il difetto

della coagulazione e prevenire gli episodi emorragici che potrebbero essere scatenati

da una attività fisica intensa e ripetuta e dai traumi ad essa potenzialmente correlati.

 

Grazie alla profilassi la maggior parte dei soggetti con emofilia nati dagli anni ’90 in avanti

non presentano grave danno articolare precoce come accadeva in epoche precedenti,

quando la scarsa diffusione della profilassi ha causato quadri di danno articolare

e muscolare grave con alterazioni strutturali a carico di cartilagine ed ossa, limitazione

al movimento e conseguenti disabilità di vario grado.

 

In pazienti adulti è infatti comune osservare articolazioni bloccate in flessione con

disallineamento ed ipotonotrofia muscolare, e non è infrequente che molti di essi siano

stati sottoposti ad intervento di impianto di artroprotesi di ginocchio e/o caviglia.

Per tale motivo l’indicazione e la possibilità di svolgere regolare attività fisica deve

tenere conto delle condizioni fisiche di ciascun individuo. Per garantire, infatti, l’effetto

benefico dell’attività fisica essa deve poter essere svolta tenendo conto delle attitudini

fisiche di ciascuno e senza limitazioni.

 

L’attività del ciclismo è un’attività la cui intensità può essere modulata facilmente

e che non comporta accelerazioni o cambiamenti repentini di direzione nel movimento

articolare (come accade nel calcio, basket o tennis), ma piuttosto un movimento regolare

senza carico e con basso rischio di traumi se praticato su fondo regolare ed a meno di incidenti.

 

Inoltre, grazie ad opportune valutazioni biometriche e bioingegneristiche, è possibile

adattare la bicicletta alle esigenze del singolo individuo (es. altezza e posizione della sella,

altezza del manubrio, lunghezza della pedivella) offrendo la possibilità di usare la bicicletta

anche in condizioni di ridotta mobilità articolare come nel caso di soggetti con artropatia

di grado avanzato e/o sottoposti ad intervento di artroprotesi.

 

Il presente progetto si pone come obiettivo quello di valutare un gruppo di persone con emofilia che già

praticano ciclismo a vari livelli, valutarne le caratteristiche biometriche ed eventualmente

adattare la bicicletta in uso in modo da migliorare la performance riducendo parallelamente

il rischio di traumi o sovraccarico funzionale. Il progetto prevede inoltre un anno circa

di allenamenti con valutazione regolare della performance (Km/mese) e dello stato fisico

e di salute generale delle persone. Verrà valutata anche l’incidenza di traumi e di episodi

emorragici. Alla fine degli allenamenti, tutti gli atleti insieme con tutta l’equipe che ha

seguito il progetto, si ritroveranno per una giornata di condivisione e commiato.

 

 

 

ATTIVITA’ DEL PROGETTO:

 

- Il gruppo di lavoro è composto da: ematologo, fisiatra, fisioterapista, ingegnere biomeccanico, 

  Fondazione Paracelso

- Saranno stati arruolati 10 pazienti

- Prima di iniziare l’attività di allenamento, a ciascun paziente è stata fatta la valutazione

  biomeccanica attraverso apparecchiatura di bioingegneria della durata di circa un’ora

  per paziente che si è svolta alla presenza di tutta l’equipe medica.

- Sulla base dei risultati del primo test, sono state apportate le modifiche alle biciclette

  (es. sostituzione sellino, sostituzione pedali, sostituzione manubrio, ecc)

- Nel corso dell’allenamento (12 mesi circa) a tutti i pazienti è stata effettuata una seconda valutazione

   biomeccanica. 

- Nel corso dell’allenamento tutti i pazienti sono stati sottoposti a 2/3 valutazioni fisiatriche.

- Nel corso dell’allenamento tutti i pazienti sono stati sottoposti a 2/3

  valutazione/sedute fisioterapiche.

- Nel corso del progetto sono previste per tutto il gruppo di lavoro almeno 6 riunioni operative e

  di aggiornamento.

- Nel corso del progetto i pazienti sono in contatto con tutto il gruppo di lavoro per il monitoraggio, la 

  condivisione dei risultati degli allenamenti e per le eventuali criticità o necessità

- A tutti i pazienti è garantita la sostituzione dei materiali di consumo (camera d’aria, copertoni, ecc)

- Il progetto è stato presentato al simposio che Fondazione Paracelso ha organizzato il 9 maggio 2023 al

  Castello Sforzesco di Milano per la celebrazione della Gme.

 - A conclusione per progetto, Fondazione Paracelso organizzerà un evento di una giornata 

  che riunirà il gruppo di lavoro e gli atleti per condividere insieme i risultati raggiunti. 

Il progetto è realizzato grazie al contributo di Bayer.