Il 17 aprile, in occasione della Giornata mondiale dell’emofilia, Fondazione Paracelso ha organizzato un importante momento di discussione a Milano, nella cornice di Palazzo Reale, che già ci ha visti ospiti anche lo scorso anno.
Il titolo dell’incontro di quest’anno, "IMPAZIENTI di cambiare", vuole essere un momento di discussione e riflessione sulla medicina, sul ruolo dei sistemi sanitari e sulla necessità di costruire dei programmi basati su una progettualità certa che veda gli interessi dei pazienti al centro.
Osservando invece quanto succede nell’evoluzione della nostra sanità, forse una progettualità c’è, ma va nella direzione sbagliata. Va incontro infatti ai portatori degli enormi interessi economici che ruotano intorno ai sistemi sanitari invece che ai portatori di bisogni di salute, come sembrano indicare le ripetute e potenti spinte verso la privatizzazione dei servizi sanitari e la promozione di programmi assicurativi, favoriti da un’aumentata richiesta di partecipazione alla spesa da parte dei cittadini.
Per dare un contributo al dibattito, il nostro simposio quest’anno è partito dalle parole di Ivan Cavicchi, filosofo della medicina ed esperto di sistemi sanitari che ci ha accompagnato in una riflessione sui presupposti teorici della professione e della scienza medica, a cui è seguito l’intervento di Nerina Dirindin, docente di Economia e Politica sanitaria e oggi Senatrice, voce critica e propositiva sulle scelte riduzioniste in sanità.
Fondazione Paracelso ha portato quindi il proprio contributo per contestualizzare i due interventi della mattinata nell’ambito che ci riguarda più da vicino, l’emofilia, rappresentandone le istanze specifiche e attuali e aggiungendo la propria prospettiva al dibattito.
A questi interventi della prima parte della mattinata, ha fatto seguito un dibattito a cui hanno partecipato, oltre a Ivan Cavicchi e Nerina Dirindin, la Senatrice Emilia Grazia De Biasi, Presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, il Professor Massimo Morfini, Past President dell’Associazione Italiana dei Centri Emofilia, la Presidente della Federazione delle Associazioni Emofilici, Avvocato Cristina Cassone e l’Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Milano Pierfrancesco Majorino.
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L'emofilia è una malattia rara più nel sentire comune che nella realtà clinica: è rara perché nessuno ne parla, a cominciare dai diretti interessati e dai loro familiari, per un retaggio di timori di emarginazione, fortunatamente molto spesso infondati.