Il benessere degli emofilici si compone di numerosi elementi, alcuni dei quali ovvi e indiscutibili, come l'assistenza medica e i farmaci, altri meno vistosi e più immateriali, in primis un contesto familiare che resista alla tentazione di focalizzarsi sulla malattia e sappia dedicare attente cure alla persona. In tal modo la condizione patologica viene ridotta a ciò che è, ovvero una disfunzione organica, evitando che diventi la cifra di un'intera esistenza.

Perché ciò avvenga bisogna far sì che la persona affetta da emofilia e i suoi familiari si sentano a proprio agio nel corpo sociale, pienamente inseriti e accettati, che percepiscano il discorso sulla malattia non necessariamente come un ambito privato, da affrontare nello spazio protetto delle mura domestiche, ma come un discorso che può essere condiviso anche con chi dell'emofilia non ha esperienza diretta.

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FONDAZIONE PARACELSO HA INDIVIDUATO TRE AREE CRITICHE
DI INTERVENTO
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  • uniformazione dei livelli di assistenza clinica sul territorio nazionale.  La disparità di servizi e qualità assistenziale emerge chiaramente da una ricerca condotta da Fondazione Paracelso e presentata in occasione del XIII Convegno triennale sui problemi clinici e sociali dell'emofilia (Milano 2008): troppi i chilometri percorsi per arrivare al Centro emofilia, troppi gli spostamenti anche fuori regione in cerca di ciò che non è disponibile vicino a casa. Perché tutti possano accedere a eccellenti servizi di cura essenziale vicino alla propria abitazione, abbiamo realizzato il Bando 100k, volto a promuovere e sostenere iniziative che abbiano una misurabile ricaduta diretta su pazienti e famiglie, in collegamento con l'attività svolta dalla rete dei Centri emofilia, garantendo un finanziamento per ogni progetto a valenza triennale fino a 100.000 €;
  • assistenza alle famiglie dei piccoli emofilici. Ancora oggi, e nonostante il significativo ampliamento delle possibilità terapeutiche, questa malattia viene vissuta con ansie e preoccupazioni eccessive. Il momento della diagnosi e i mesi successivi sono emotivamente impegnativi per la famiglia, che si trova a dover affrontare timori e incognite. Il nostro impegno per le famiglie si concretizza nel progetto pilota Cominciamo da piccoli, che prevede fin dal momento della diagnosi e per i primi anni di vita del bambino l'affiancamento di una mediatrice familiare all'intero nucleo, così da sostenere i genitori, e non solo, informandoli e aiutandoli ad affrontare, praticamente ed emotivamente, tutti i bisogni che insorgeranno;
  • aumento della conoscenza e della visibilità dell'emofilia presso l'opinione pubblica in generale. Molte persone con emofilia sono riluttanti a parlare della propria condizione per il timore, spesso ingiustificato, di venire emarginati. La scarsissima informazione circolante rischia di scoraggiare chi prova a parlarne e si ritrova a dover fornire complicate spiegazioni mediche. Contrastare l'invisibilità sociale è un'azione che riteniamo cruciale nella composizione del benessere di chi deve fare i conti con l'emofilia, propria o di un figlio, un marito, un fratello, un padre. Per accrescere l'informazione corretta e la cultura sulla malattia, organizziamo periodicamente eventi e iniziative pubbliche, fra cui un simposio annuale in occasione della Giornata mondiale dell'emofilia (17 aprile).


FONDAZIONE PARACELSO HA REALIZZATO DUE PROGETTI
DI COLLABORAZIONE PER L'ASSISTENZA AGLI EMOFILICI CHE NECESSITANO DI FARE RICORSO ALLE TECNICHE DI PROCREAZIONE ASSISTITA E ALLA CHIRURGIA ORTOPEDICA
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  • il progetto Cavoli e cicogne è rivolto alle coppie con l'uomo emofilico e sieropositivo che desiderano avere un figlio evitando il rischio di trasmettere il virus alla compagna e al nascituro. In collaborazione con gli specialisti, accompagnamo le coppie con la massima attenzione e cura nel cammino verso la genitorialità;
  • il progetto Passo dopo passo si fonda sulla collaborazione con l'équipe di chirurgia ortopedica dell'Ospedale Policlinico di Milano, che affianchiamo con partecipazione e competenza, requisiti indispensabili per seguire e sostenere il percorso dei pazienti emofilici che si sottopongono a un intervento chirurgico.


FONDAZIONE PARACELSO HA IDEATO E ATTIVATO UN PROGETTO
DI AIUTI UMANITARI

  • il progetto Sans frontières è condotto all'estero, nei Paesi in via di sviluppo, e sul territorio nazionale. In coerenza con i nostri valori etici e con la nostra missione sociale, si propone di individuare i bisogni, accogliere le richieste di aiuto e trovare soluzioni per le persone con emofilia che, per ragioni disparate, si trovano in condizioni critiche o in circostanze di emergenza in merito a problemi di carattere sociale.

 

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Tutti ci adoperiamo per fare il nostro dovere consapevoli delle difficoltà che questo comporta, sapendo che le difficoltà inducono pazienza e la pazienza genera integrità e l'integrità produce speranza e la speranza non tradisce mai.

Padre Uriel Molina

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