Il progetto Cominciamo da piccoli ha come obiettivo il sostegno alle famiglie dei piccoli emofilici, realizzato affiancando ai genitori una mediatrice familiare fin dal momento spesso traumatico della diagnosi e per i primi anni di vita del bambino.
Dopo un primo incontro alla presenza del medico presso il Centro emofilia di riferimento, la mediatrice familiare potrà recarsi a casa di ciascuna famiglia, dove il suo intervento si svilupperà nel tempo in base alle esigenze che via via insorgeranno. Sarà suo compito informare puntualmente sugli aspetti pratici della cura e della vita del piccolo emofilico, oltre che aiutare le persone coinvolte a prendere contatto con i propri vissuti e con le proprie risorse.
Intervenire precocemente in questa direzione può aiutare i diretti interessati a costruire un rapporto armonico con la malattia, ad accettarla come un fatto della vita, contenendo ansie e timori spesso ingiustificati. Così facendo sarà possibile evitare che le sorti di tutto il nucleo familiare ruotino attorno alla malattia di uno dei suoi membri, ma anche i rischi dell'occultamento e della negazione, meccanismi difensivi che costituiscono un intralcio nell'affrontare il problema con la necessaria consapevolezza. Per tutto questo, agire in primo luogo sui genitori del piccolo emofilico diventa cruciale per lui stesso: solo loro potranno trasmettergli una visione equilibrata della sua condizione, visione che costituirà un'esperienza fondamentale nella vita dell'emofilico adulto.
Il progetto è realizzato grazie al sostegno di Bayer, CSL Behring, Pfizer e Takeda.
Ad oggi il progetto è attivo a Bari, Bologna, Catania, Cesena, Firenze, Forlì, Genova, Lecce, Macerata, Milano, Napoli, Padova, Palermo, Perugia, Roma, Torino e Vicenza. Dall'inizio del progetto a oggi, le nostre mediatrici hanno affiancato più di 80 famiglie (marzo 2024). Per saperne di più è possibile leggere il power point sul progetto qui allegato, realizzato e presentato dalla dottoressa Cristina Mazzini in occasione della Giornata mondiale dell'emofilia 2013, oppure guardare il video dell'intervista ad Andrea Buzzi su Youtube.
Fondazione Paracelso individua e sceglie le mediatrici familiari da un albo nazionale, garantendo così l'eccellente qualità dell'intervento e la sua realizzazione sull'intero territorio del nostro Paese.
Tutte le mediatrici e Fondazione Paracelso si incontrano periodicamente per confrontarsi, per promuovere riflessioni e strategie comuni che beneficino delle competenze di ciascun membro del gruppo di lavoro.
A Milano si è reso necessario reperire anche alcune mediatrici linguistiche, da affiancare a famiglie straniere appena giunte nel nostro Paese.
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