5 maggio 2015


Nella seconda metà del 2014 Fondazione Paracelso ha lanciato il secondo Bando 100K, dopo quello avviato nel 2009.

Dopo un attento vaglio da parte del Comitato scientifico e sulla base delle valutazioni espresse da un comitato di referee indipendenti, il Consiglio di Amministrazione ha determinato i tre progetti vincitori di questa edizione che rispondono ai requisiti principali del nostro Bando: migliorare l'assistenza clinica e sociale ai pazienti emofilici e alle loro famiglie.

Il primo progetto, Il paziente emofilico: trattamento in emergenza”, nasce dall’osservazione che il 61% dei pazienti emofilici che si recano al Pronto Soccorso a causa di un sanguinamento riceve un'assistenza non adeguata agli standard minimi relativi al trattamento in emergenza-urgenza. L’obiettivo del progetto, focalizzato sull’Umbria, è quindi di garantire un’adeguata assistenza al paziente emofilico che si reca, con un sanguinamento in atto, presso uno dei Pronto Soccorsi regionali.

In particolare i medici del Centro Emofilia di Perugia, in collaborazione con il personale del Pronto Soccorso, stileranno dei protocolli per definire i tempi e le modalità di trattamento dei pazienti emofilici. Verranno organizzati corsi di formazione per il personale dei Pronto Soccorsi sulla patologia emofilica e verranno svolte periodicamente attività di controllo sull'applicazione dei protocolli. Ciò dovrebbe permettere di ridurre al minimo le scorte domiciliari di farmaco e quindi gli eventuali sprechi di prodotto, oltre a indurre nel paziente una maggiore tranquillità e a garantire una competenza adeguata nella gestione delle emergenze.

Il secondo progetto finanziato dal Bando 100K ha per titolo “Emergenze nelle Malattie Emorragiche Congenite (MEC): approccio web-based”. Anche in questo caso l’idea nasce dall’osservazione che i pazienti con MEC che giungono al pronto soccorso per emorragia o per trauma necessitano di un rapido inquadramento diagnostico-terapeutico, e nonostante l’ampio accordo sulla necessità di specifici protocolli operativi, è recentemente emerso che nel 63% delle regioni non c'è un protocollo per la gestione delle emergenze nelle MEC in Pronto Soccorso.

Il progetto prevede quindi la realizzazione di un portale web integrato per il miglioramento della gestione delle emergenze emorragiche nel paziente con MEC, e per la ridefinizione, attraverso un approccio web-based, dei protocolli di gestione dell’urgenza emorragica o traumatologica del paziente con MEC. Dovranno quindi essere sottoscritti dei protocolli di intesa con i dipartimenti di emergenza non direttamente collegati al Centro Emofilia più vicino, e dovrà essere valutato l’impatto di questo nuovo approccio sia sulla qualità del servizio assistenziale sia sul grado di soddisfazione da parte del paziente e del personale medico o infermieristico.

L’ultimo tra i progetti approvati ha come oggetto la promozione dell’attività motoria nei bambini affetti da emofilia, e ha per titolo “Mi piace se ti muovi”. Nel nostro Paese come in quelli più avanzati, il bambino emofilico può avere diverse opzioni di trattamento che gli consentono di vivere un'infanzia quasi simile a quello dei suoi coetanei. Nel bambino che deve crescere e svilupparsi l'attività fisica è salutare e necessaria per il suo corpo e la sua mente: camminare, nuotare, correre, aiuta a rafforzare i muscoli e a stabilizzare le articolazioni.

Fino a pochi anni fa l’attività sportiva era vietata ai bambini emofilici per l'elevato rischio di sanguinamento, mentre oggi la profilassi protegge efficacemente i bambini affetti da emofilia permettendo loro di fare sport in sicurezza.

Il progetto vuole standardizzare la certificazione per l’idoneità medico-sportiva agonistica nei soggetti affetti da coagulopatie, seguire il paziente nel percorso di attività motoria e sensibilizzare l’opinione medica generalista dei benefici dello sport anche nel paziente coagulopatico.

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