29 luglio 2014

È l’ultimo numero della newsletter prima delle vacanze. Un anno trascorso con molte soddisfazioni che ci fa guardare al futuro con sempre maggior ottimismo.

Volendo fare un breve sunto delle attività svolte quest’anno, un ruolo centrale è ricoperto dagli eventi legati alla Giornata mondiale dell’emofilia, che quest’anno è stata celebrata a Milano il 12 aprile in concomitanza con il nostro compleanno: i 10 anni di Fondazione Paracelso.

Il tema della Giornata – il paziente al centro – ha visto la discussione articolarsi e affrontare molte tematiche: dai servizi dedicati alle esigenze dei malati alla necessità di una maggiore condivisione tra pazienti e terapisti dei percorsi di cura, dalla difficile situazione economica in cui versa il SSN al fatto che le Associazioni dei pazienti potrebbero entrare nei luoghi decisionali all’interno degli ospedali per condividere le scelte sui malati. Questi e altri argomenti che hanno fatto di questa ricorrenza un momento molto importante per Fondazione Paracelso. L’unico lato negativo: la totale assenza delle Istituzioni che, regolarmente invitate, all’ultimo momento hanno dato forfait. Peccato, ma noi insisteremo perché sono comunque un interlocutore determinante.

Un secondo importante traguardo, raggiunto nel mese di maggio, è stata l’accettazione da parte del World Federation of Hemophilia dell’Associazione dei pazienti dello Zambia. In questo modo il progetto iniziato nel 2013 da Fondazione Paracelso può oggi contare sui fondi derivanti dall’associazione internazionale.

Per quanto riguarda gli altri progetti: la continua crescita del progetto Cpì – Cominciamo da piccoli, che vede ora 10 città coinvolte e richieste che ci arrivano da altre località; il progetto Hope, per sostenere le famiglie durante la fese di crescita del bambino, vede la condivisione oggi di circa 30 famiglie in 6 città; Serious Games, presentato in anteprima durante la Giornata mondiale dell’emofilia, è oggi pronto e inizierà la fase sperimentale al rientro delle vacanze; per non dimenticare i nostri podisti alla maratona di Milano il 6 aprile scorso, che ha visto la partecipazione di ben 32 staffettisti, suddivisi in 8 squadre, oltre a 9 maratoneti, che hanno portato per le vie di Milano il nome di Fondazione Paracelso.

Infine ci teniamo a ringraziare tutti quelli che ci aiutano: i volontari, coloro che ci sostengono economicamente e quelli che continuano a credere che sia possibile, con un piccolo sforzo, aiutare chi sta peggio di te.

A tutti auguriamo buone vacanze e ci rivediamo il 9 settembre!