I17 aprile, in occasione della Giornata mondiale dell’emofilia, Fondazione Paracelso ha organizzato un importante momento di discussione a Milano, nella cornice di Palazzo Reale, che già ci ha visti ospiti anche lo scorso anno.

Il titolo dell’incontro di quest’anno, "IMPAZIENTI di cambiare", vuole essere un momento di discussione e riflessione sulla medicina, sul ruolo dei sistemi sanitari e sulla necessità di costruire dei programmi basati su una progettualità certa che veda gli interessi dei pazienti al centro.

Osservando invece quanto succede nell’evoluzione della nostra sanità, forse una progettualità c’è, ma va nella direzione sbagliata. Va incontro infatti ai portatori degli enormi interessi economici che ruotano intorno ai sistemi sanitari invece che ai portatori di bisogni di salute, come sembrano indicare le ripetute e potenti spinte verso la privatizzazione dei servizi sanitari e la promozione di programmi assicurativi, favoriti da un’aumentata richiesta di partecipazione alla spesa da parte dei cittadini.

Per dare un contributo al dibattito, il nostro simposio quest’anno è partito dalle parole di Ivan Cavicchi, filosofo della medicina ed esperto di sistemi sanitari che ci ha accompagnato in una riflessione sui presupposti teorici della professione e della scienza medica, a cui è seguito l’intervento di Nerina Dirindin, docente di Economia e Politica sanitaria e oggi Senatrice, voce critica e propositiva sulle scelte riduzioniste in sanità.

Fondazione Paracelso ha portato quindi il proprio contributo per contestualizzare i due interventi della mattinata nell’ambito che ci riguarda più da vicino, l’emofilia, rappresentandone le istanze specifiche e attuali e aggiungendo la propria prospettiva al dibattito.

A questi interventi della prima parte della mattinata, ha fatto seguito un dibattito a cui hanno partecipato, oltre a Ivan Cavicchi e Nerina Dirindin, la Senatrice Emilia Grazia De Biasi, Presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, il Professor Massimo Morfini, Past President dell’Associazione Italiana dei Centri Emofilia, la Presidente della Federazione delle Associazioni Emofilici, Avvocato Cristina Cassone e l’Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Milano Pierfrancesco Majorino.

 


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gm emofilia 2016 prog. mini  Il 21 aprile scorso, per la celebrazione della Giornata mondiale dell’emofilia, Fondazione Paracelso ha organizzato a Milano il suo convegno annuale dal titolo “Malattia. Trasformiamola in energia”.  

L’insorgere di una malattia in un individuo coinvolge sia il fisico della persona che ne è colpita, sia l’ambito sociale in cui quella persona vive. La nozione di malattia, in effetti, ha numerose sfaccettature che travalicano gli individui e comprendono il quadro culturale di riferimento, dal quale è definita e determinata.

Sul palco dell’evento di Milano si sono alternati i relatori invitati che, ognuno per le proprie competenze e specializzazioni, hanno affrontato il tema della malattia da punti di vista diversi. Molto interessante l’intervento iniziale di Federico Perozziello, pneumologo e storico della medicina, che ha aperto la mattinata con un intervento dal titolo Antropologia della Salute e della Malattia. La malattia nella sua evoluzione storica: dalle antiche credenze, agli stregoni fino all’interpretazione filosofica dei nostri giorni su cosa significa malattia e sul concetto di salute dove, in particolare negli ultimi anni, si è passati da un’idea di salute basata sull’assenza di malattia a un’idea di benessere fisico, mentale e sociale da promuovere; dove da un’idea di salute basata sull’assenza di malattia si sta discutendo sempre più di benessere fisico, mentale e sociale da promuovere.  

A Perozziello è seguito l’intervento di Lorenzo Mantovani, docente di Sanità pubblica, che ha fornito un’interessante prospettiva “economica” della malattia, fra costi sanitari e scelte etiche, sollevando molti dubbi riguardo i tagli orizzontali nel Sistema Sanitario Nazionale per ridurne i costi.

È stato poi il turno di Antonella Delle Fave, docente di Psicologia generale, e di Luca Negri, psicologo e ricercatore dell’Università degli Studi di Milano, che hanno presentato i primi risultati del nostro progetto Resilienza, centrato sulla capacità della persona di affrontare le avversità della vita, di superarle, di uscirne rinforzata e addirittura trasformata positivamente. Le premesse dello studio sulla resilienza affondano infatti le loro radici in un cambiamento significativo che interessa l'approccio terapeutico, oggi rivolto sempre più alle risorse dell'individuo, ai suoi lati forti, alle sue potenzialità, come punti di leva per supportarne la crescita personale e l'inserimento sociale.

I lavori della giornata si sono conclusi con proiezione del video realizzato in occasione della New York City Marathon, alla quale hanno partecipato cinque atleti emofilici (alcuni con protesi) che sono riusciti ad arrivare al traguardo della corsa più famosa del Mondo.

 
 
SENTI CHI PARLA. LA CURA DELL'ASCOLTO

Numerosi non i punti di contatto fra salute e giustizia, bisogni primari cui spesso le politiche sanitarie e del diritto offrono risposte orientate a una gestione puramente tecnica.

Tuttavia, nella vita della persona il danno all'io giuridico o all'io biologico può rappresentare un dramma esistenziale. La gestione tecnica rischia così di apparire soddisfacente al solo operatore o professionista, che nell'aderenza alla dottrina (codici  o giurisprudenza, linee guida o letteratura) ritiene di aver compiuto al meglio la propria missione, mancando però l'obiettivo di quella restitutio ad integrum che è principio del diritto e finalità ultima dell'intervento sanitario.

Giustizia riparativa da una parte e medicina narrativa dall'altra propongono concezioni e prassi che provano a ricondurre le rispettive discipline verso una maggiore attenzione alla persona, raccogliendo in definitiva  la medesima istanza di considerazione per il vissuto soggettivo.

Sono questi gli argomenti su cui abbiamo riflettuto il 19 aprile a Milano, presso la Biblioteca  Ambrosiana, in compagnia di Gabrio Forti, Ordinario di Diritto  Penale e Preside della Facoltà di Giurisprudenza dell'Università Cattolica di Milano, e Antonio Virzì, psichiatra e Presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa.

Ha concluso la mattinata congressuale una drammaturgia collettiva condotta da Gigi Maniglia, mediatore familiare che nel proprio lavoro utilizza le tecnichee elaborate dal Teatro dell'oppresso, cercando il coinvolgimento dei presenti ed esplorando le risonanze dei temi trattati nella vita di tutti e nell'esperienza di malattia di alcuni di noi.

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Ogni civiltà definisce le proprie malattie. Ciò che in una è stato patologico, in un’altra può essere manifestazione di sanità o peccato. Ogni cultura si crea un proprio atteggiamento di fronte alla devianza.
IVAN ILLICH, Nemesi medica
 
 
Il discorso sulla disabilità parla quasi sempre di malattia, che ne è la causa più vistosa e riconosciuta, ma non certo l’unica né la sola responsabile. Malattia e disabilità sono infatti definite da fattori sociali, culturali, storici che ne determinano non solo la rilevanza, ma la stessa esistenza. A seconda della capacità e della volontà dell’ambiente in cui viviamo, delle sue politiche e dei suoi orientamenti prevalenti, ogni scostamento da quella problematica convenzione che è il concetto di normalità può dare luogo a fenomeni opposti come l’inclusione o l’esclusione, l’integrazione o la marginalità: in definitiva, può abilitare o disabilitare la nostra possibilità di esercitare un controllo su ciò che ci riguarda, spostarci dal ruolo di oggetti passivi a quello di soggetti partecipi di ogni processo, compresi i percorsi sanitari.
E' stato questo lo sfondo di riflessione che ci ha accompagnati nel nostro simposio per celebrare la giornata mondiale dell’emofilia 2017, insieme al professor Alberto Giannini, dirigente medico della Terapia Intensiva Pediatrica presso l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che ci ha parlato dei propri studi ed esperienze sull’apertura senza restrizioni dei reparti ospedalieri, in particolare delle rianimazioni.
Abbiamo poi ragionato con Andrea Buzzi sulla nozione di empowering, termine inglese che si può efficacemente tradurre come abilitare, che ha introdotto così il punto d’arrivo della giornata congressuale, una presentazione a più voci di BarrieraZero, il progetto per adolescenti lanciato nel 2016 da Fondazione Paracelso: il nostro contributo alla gestione armonica dell’emofilia in una fase in cui i ragazzi devono acquisire le abilità necessarie a prendersi cura della propria vita.
 
Il nostro convegno si è tenuto il 20 aprile presso il Centro Filologico Milanese in via Clerici, 10, Milano.
 
 
 
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The objective of the We start young project is to support the families of haemophilic children.  A female family intermediary works with the parents from the time of diagnosis – often a traumatic moment – and through the child's early years. After an initial meeting at the Hemophilia Centre with the doctor present, the family intermediary can visit the home of each family, where her contribution will develop over time based on the family's needs as they arise. It will be her job to inform the family regularly about the practical aspects of the care and the life of the haemophilic child, as well as helping all those involved to tap into their own experiences and their own resources. This early intervention can help those directly involved to build a harmonious relationship with the disease and accept it as a fact of life, limiting fears and anxieties that are often unwarranted. This will make it possible to avoid not only the situation where the fate of the entire immediate family revolves around the illness of one of its members, but also the risks of suppression and denial – defence mechanisms that present an impediment to facing the problem with the necessary awareness.  For all these reasons, working in the first place with the parents of the haemophilic child becomes crucial for him: only they can transmit to him a balanced view of his condition that will be fundamental to his life as an adult haemophiliac.

The project has been supported by Pfizer since its beginning in 2010.

Because of its growth and development, the project is also implemented with the support of CSL Behring, Sobi and Roche since 2018, Bayer, BioVIIIx, Novo Nordisk and Shire now part of Takeda since 2019. 

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We start young operates under the scientific supervision of the psychologist and psychotherapist Dr Cristina Mazzini, who heads an adult disability unit of the local health centre (ULSS) in Padua and is a lecturer in the Faculty of Medicine at Padua University.
Fondazione Paracelso identifies and selects its family intermediaries from a national register, thus guaranteeing the highest quality assistance anywhere in Italy. All the intermediaries, Cristina Mazzini, and Fondazione Paracelso meet periodically to compare notes and to encourage comments and shared strategies that will benefit from the skills of each member of the working group.
To date, the project is active in Bari, Bologna, Catania, Cesena, Florence, Genoa, Lecce, Macerata, Milan, Naples, Padua, Palermo, Perugia, Rome and Turin.

Since the beginning of the project our intermediaries have supported 80 families (December 2018).



 


 

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