20 maggio 2014
Il progetto HOPE (HERO ‒ Oltre la Patologia Emofilica), lanciato da Fondazione Paracelso in collaborazione con FedEmo, ha come obiettivo di sostenere le famiglie durante le fasi della crescita del bambino emofilico attraverso “gruppi di condivisione” e confronto tra genitori, coordinati e seguiti da una formatrice, per favorire lo scambio di esperienze e di vissuti emotivi, oltre che per facilitare il processo di autoefficacia e autodeterminazione.
Il progetto nasce dall'analisi dei bisogni emersi dallo studio internazionale HERO (Haemophilia Experiences Results and Opportunities), la più ampia indagine conoscitiva realizzata sino a oggi sugli aspetti psicosociali dell'emofilia. Secondo tale studio, che ha raccolto il parere di oltre 1.300 persone in 11 Paesi, la malattia provoca un impatto negativo nelle relazioni affettive per il 36% delle persone con emofilia, e quasi la metà di esse è preoccupata di non essere in grado di provvedere economicamente alla propria famiglia in futuro.
Lo studio evidenzia come il peso della malattia gravi anche sui familiari: oltre un genitore su tre cerca di aiutare i propri figli ad affrontare la patologia attraverso la psicoterapia o il counselling e quasi il 95% di loro desidererebbe maggior consapevolezza e comprensione da parte della comunità. Senza contare che quasi il 30% dichiara di scegliere un lavoro tenendo conto della condizione del figlio malato, e che l’emofilia condiziona la scelta del lavoro nel 40% dei casi dei soggetti emofilici.
Partendo da questi dati, il progetto HOPE vuole facilitare l’autoconsapevolezza individuale e di comunità attraverso lo scambio di esperienze e vissuti dei singoli partecipanti ai “gruppi di parola”, in maniera che sia possibile recuperare il “sapere esperienziale” tanto da allargare, attraverso la condivisione, la visione della propria malattia che emerge dai vissuti personali e dalle strategie creative messe in atto dai singoli. Ciò che unisce il gruppo è certamente avere un figlio malato, tuttavia durante l’intero percorso è importante arrivare alla consapevolezza che non si è solo portatori di bisogni e problemi, ma soggetti in grado di compiere azioni per il benessere di se stessi e degli altri, scoprendosi capaci di insegnare e di apprendere.
L’esperienza e l’impegno dei formatori è molto importante, in quanto devono essere in grado di cogliere le differenze relazionali all’interno del gruppo e condurre i partecipanti a riconoscere, nei tempi e nei modi opportuni, la propria storia come membri di quello specifico gruppo. In questo percorso i singoli pazienti affetti da emofilia si renderanno consapevoli che non sono soli e che possono dare e fare tanto per coloro che si trovano nella loro stessa condizione.
Il progetto HOPE si avvale della supervisione di un comitato scientifico composto da esponenti di Fondazione Paracelso, FedEmo, clinici e docenti universitari.
Il progetto ha avuto il sostegno non condizionato di Novo Nordisk