19 dicembre 2018


Giovedì 14 dicembre l’aula del Senato ha approvato, dopo alcuni decenni di attesa, la Legge sul testamento biologico, una norma sui diritti civili che mancava al nostro Paese. In previsione di una futura incapacità di intendere e di volere, la nuova Legge permette di stabilire in anticipo, attraverso la Disposizione anticipata di trattamento (DAT), a quali scelte terapeutiche o singoli trattamenti sanitari dare o non dare il proprio consenso “libero e informato”.

Il consenso “libero e informato” prevede che ogni persona abbia il diritto “di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informato in modo completo, aggiornato e comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefìci e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi”.

La nuova Legge presenta tre elementi di novità:

  • Rende vincolanti per i medici le dichiarazioni di volontà contenute nelle DAT.
  • Fa cadere l’eterna disputa su alimentazione e idratazione artificiali, che non possono più essere considerate come “sussidi vitali” ma sono definite “terapie” e, in quanto tali, possono essere rinunciabili dal malato in forza dell’articolo 32 della Costituzione, per il quale “nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario”.
  • “In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari”, consente al medico di ricorrere alla sedazione profonda continua, in associazione con la terapia del dolore e con il consenso del paziente.

Inoltre la persona può indicare un fiduciario che prenda al proprio posto le decisioni e che parli con il medico quando non sarà più in grado di esprimersi. Sia il fiduciario sia le DAT possono essere modificate o revocate in qualsiasi momento.

È importante sottolineare come le DAT, che possono essere scritte a mano, al computer o video-registrate, debbano essere firmate davanti a un pubblico ufficiale, o a un notaio o alla presenza di un medico del Servizio Sanitario Nazionale. Infine per le DAT non c’è l’obbligo di registrazione e sono esenti da qualsiasi tipo di tassa.

Un passo in avanti del nostro Paese sui diritti dei cittadini!

22 marzo 2018


Il progetto HOPE, iniziato nel 2014, è arrivato alla sua conclusione.

In questi lunghi anni, che hanno visto impegnati i genitori di sei città - Catania, Firenze, Milano, Napoli, Reggio Calabria, Roma – e i formatori, il progetto si è articolato in quattro fasi:

 

  • la prima fase è stata caratterizzata dal lavoro per facilitare nei genitori, a volte soli e spaventati, un senso di aggregazione e solidarietà, ma anche di consapevolezza delle loro “competenze”;
  • per la seconda fase, ragionando su quanto era emerso fino ad allora nei gruppi, abbiamo individuato alcuni temi comuni e costanti nella vita delle famiglie, sui quali centrare e approfondire la riflessione dei genitori;
  • nella terza fase, abbiamo proposto la visione di un film (La famiglia Belier) e utilizzato una struttura di domande per avere un orientamento nei discorsi dei gruppi;
  • la quarta fase è stata, infine, distinta dalla presenza di un testimone cui i genitori hanno potuto rivolgere le loro domande. Visti i temi e le problematiche affiorati nel tempo, abbiamo scelto di portare in ciascun gruppo, sempre accompagnati da Andrea Buzzi, un ragazzo emofilico maggiorenne o i genitori di un giovane uomo emofilico.

 

Il lavoro è stato tanto e tanto l’impegno di chi è riuscito a esserci, con le conversazioni, le merende, i bambini che giocano insieme, la conoscenza reciproca e a volte la scoperta dell’altro. Dagli incontri sono emersi con forza o con timidezza il bisogno di sentirsi capaci, la tensione per fare bene, per non trascurare cose essenziali, il timore di scordare dettagli importanti, tanta ansia per le cose pratiche e per le paure che sono sempre vere pur se a volte esasperate dalla stanchezza. Paure per il presente e per il futuro.

Lo scambio di esperienze “… io ho fatto così…”, “... non devi aver paura…”, “… aspetta e vedrai che poi...” ha accolto anche preziosi contrasti di idee. C’erano sia il desiderio di “insegnare” come conforto esperto sia il desiderio di riconoscersi capaci… di avere anche pensieri allegri, grintosi, gentili, proprio mentre ci si raccontava e forse perché si riusciva a raccontarsi raccontandosi.

Come sempre accade, molte parole, idee, dubbi, compariranno nei pensieri di chi ha partecipato ai gruppi e verranno ripensate. Sono le tracce che lascia una esperienza. Nei momenti più impensabili verranno alla mente e continueranno a trasformare i nostri pensieri. L’incontro è uno spazio di relazione ricco di diversità. Parlare o tacere come scelta, abitudine, cultura, non essere della stessa opinione e disapprovare pensieri e comportamenti potrà permettere di consolidare l’intuizione sul valore della diversità. Ma potrà anche accadere che ci venga in mente come si può agire, cosa fare. Noi vorremmo che le parole importanti comparse in tanti modi, spontaneamente o intenzionalmente, lasciassero tracce come le hanno lasciate in tutti noi che abbiamo fatto parte del progetto HOPE. Ne voglio ricordare alcune che ci sembrano importanti: benessere, dubbi, vita sociale (gli altri), solitudine, ansia, paura, energia, rabbia, creatività, incertezza, scoperta. Ognuno ha le sue parole. Ognuno ha il suo modo di usare questa esperienza.

Sono finiti gli appuntamenti mensili, ma HOPE continuerà a vivere in quello che ha lasciato nelle famiglie, nei formatori e in noi, negli incontri che, pur in un’altra forma, verranno: i formatori hanno messo le basi perché i genitori continuino a trovarsi tra di loro; abbiamo ribadito la possibilità e la disponibilità a organizzare per ciascun gruppo uno/due incontri l’anno; in più, in ogni città abbiamo presentato Cpì e la mediatrice familiare della regione di pertinenza perché riteniamo che Cominciamo da piccoli sia l’erede naturale di HOPE. 

 

 

 

12 dicembre 2017


È in dirittura d’arrivo la terza edizione del nostro Bilancio sociale. In settimana sarà scaricabile sul nostro sito web.

Il Bilancio sociale è un documento con il quale Fondazione Paracelso comunica in modo volontario gli esiti della propria attività, non limitandosi ai soli aspetti finanziari e contabili, riportati nel Bilancio d’esercizio. In particolare viene descritta la struttura organizzativa, i soggetti con cui Fondazione Paracelso si interfaccia e i progetti attivi. Il tutto con numeri, dati e spese sostenute, in modo che chiunque possa analizzare cosa facciamo e come utilizziamo le risorse interne ed esterne. Una maniera chiara e trasparente per poter analizzare le nostre attività.

Il Bilancio sociale di quest’anno riporta anche i valori riferiti agli anni precedenti, il 2014 e il 2015, in modo da poter confrontarne l’andamento.

Questo documento si traduce inoltre in uno strumento molto utile per Fondazione Paracelso perché ci permette di analizzare quanto fatto nel tempo e ci da gli elementi per poter programmare al meglio le nostre attività e i nostri progetti futuri.

 

 








23 marzo 2018

Numerosi non i punti di contatto fra salute e giustizia, bisogni primari cui spesso le politiche sanitarie e del diritto offrono risposte orientate a una gestione puramente tecnica.

Tuttavia, nella vita della persona il danno all'io giuridico o all'io biologico può rappresentare un dramma esistenziale. La gestione tecnica rischia così di apparire soddisfacente al solo operatore o professionista, che nell'aderenza alla dottrina (codici  o giurisprudenza, linee guida o letteratura) ritiene di aver compiuto al meglio la propria missione, mancando però l'obiettivo di quella restitutio ad integrum che è principio del diritto e finalità ultima dell'intervento sanitario.

Giustizia riparativa da una parte e medicina narrativa dall'altra propongono concezioni e prassi che provano a ricondurre le rispettive discipline verso una maggiore attenzione alla persona, raccogliendo in definitiva  la medesima istanza di considerazione per il vissuto soggettivo.

Sono questi gli argomenti su cui rifletteremo il 19 aprile a Milano, presso la Biblioteca  Ambrosiana, in compagnia di Gabrio Forti, Ordinario di Diritto  Penale e Preside della Facoltà di Giurisprudenza dell'Università Cattolica di Milano, e Antonio Virzì, psichiatra e Presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa.

Concluderà la mattinata congressuale una drammaturgia collettiva condotta da Gigi Maniglia, mediatore familiare che nel proprio lavoro utilizza le tecnichee elaborate dal Teatro dell'oppresso, cercando il coinvolgimento dei presenti ed esplorando le risonanze dei temi trattati nella vita di tutti e nell'esperienza di malattia di alcuni di noi.


                                                       Veneranda Biblioteca Ambrosiana

                                                                 piazza Pio XI, 2 - Milano

 

19 aprile 2018

Senti chi parla

La cura dell’ascolto

 

 

9.30  Andrea Buzzi

         Saluti e apertura dei lavori

 

9.45  Gabrio Forti

         Parole giuste, parole che riparano: pause pensose all'istantaneo della violenza.

 

10.15 Antonio Virzì

         La scelta di essere umani: le narrazioni in medicina.

 

10.45 Pausa caffè

 

11.15 Gigi Maniglia

         La voce degli altri. Una drammaturgia collettiva.

 

13.00 Conclusione dei lavori e pranzo

12 dicembre 2017


Il Settore sanitario, come abbiamo più volte ribadito, è oggi protagonista di un importante processo di cambiamento. L’innovazione tecnologica, e digitale in particolare, può favorire scelte strategiche e cambiamenti organizzativi che portano, tra l’altro, a un arricchimento delle competenze professionali del personale. Ciò significa fare cose nuove con nuovi strumenti per migliorare l’efficacia e l’efficienza degli interventi sociosanitari, fornendo un miglior servizio ai cittadini.

Anche se nella Sanità pubblica è già in corso la centralizzazione dei processi IT (Information Technology) a livello regionale per una loro migliore gestione complessiva, è comunque ancora relativamente limitata la percezione del loro ruolo strategico e del loro valore come punto centrale dell’organizzazione di una struttura sanitaria, intorno alla quale si organizza tutto il Sistema.

Oggi, l’area progettuale sulla quale l’IT delle Aziende sanitarie si dimostra più attiva è quella relativa alla gestione dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali. Con l’obiettivo di migliorare la qualità, l’efficienza delle cure, e garantire trattamenti appropriati al maggior numero di pazienti, questi percorsi prevedono l’organizzazione del processo di assistenza per gruppi specifici di pazienti, attraverso il coordinamento e l’attuazione di attività consequenziali standardizzate da parte di un team multidisciplinare.

Al contrario risultano poco presenti sul territorio nazionale le strutture sanitarie pubbliche in materia di Telemedicina e Wearables (apparecchiature elettroniche da polso) che, in considerazione dell’invecchiamento della popolazione e dell’aumento delle malattie croniche, dovrebbe invece essere promosso attivamente, in quanto parte delle attività assistenziali dovrebbero essere spostate presso il domicilio dei pazienti. Senza tener conto che l’avvio di una “telemedicina” domiciliare potrebbe ridurre significativamente i costi a carico del Sistema Sanitario Nazionale.

Un ultimo tema di riflessione è legato all’investimento in ICT: sostenere l’innovazione digitale in Sanità richiede di poterla considerare non come costo ma come prerequisto di funzionamento senza il quale non è possibile svolgere le attività in modo adeguato.

 

 

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