20 giugno 2017

Il nostro progetto “Cominciamo da piccoli” sta crescendo sempre di più, ed è nostra intenzione, visto il successo espanderlo ulteriormente. Sono infatti già 70 le famiglie seguite dalle nostre mediatrici familiari, un numero che cresce mese dopo mese, anno dopo anno. Anche a seguito delle ultime adesioni vogliamo far sì che il progetto possa ampliarsi; per questo motivo abbiamo preso contatto con diversi centri emofilia e avvieremo a settembre incontri in almeno 3 nuove regioni dove far partire questo nostro importante progetto.

Per chi non ne fosse al corrente, “Cominciamo da piccoli” si rivolge alle famiglie in cui “arriva” un piccolo emofilico: si prevede infatti, fin dal momento traumatico della comunicazione ai genitori della patologia e fino ai primi anni di vita del bambino emofilico, l’affiancamento di una mediatrice familiare ai genitori, per aiutare la famiglia nel difficile percorso di accettazione della malattia.

L’intervento della mediatrice, costruito attraverso puntuali incontri domiciliari, è modulato secondo le esigenze personali di ciascun nucleo, e si sviluppa nel corso del tempo sulla base dei bisogni che man mano insorgono, con l’obiettivo di operare, in collaborazione con i medici, verso un’alfabetizzazione della malattia tesa a:

• contenere l’ansia;
• sviluppare consapevolezza;
• attivare comportamenti efficaci nell’affrontare le necessità del piccolo emofilico.

Questo aiuto è risultato molto prezioso: le mamme e i papà vengono accompagnati per mano nel superamento dei timori ingiustificati ed eccessivi, e nel prendere contatto con la realtà della malattia e delle cure, al fine di garantire al bambino la possibilità concreta di una vita normale. Il sostegno ai genitori è un’occasione importante anche per il piccolo paziente, poiché soltanto dei genitori sereni e consapevoli potranno trasmettergli una visione equilibrata della malattia, condizione che costituirà un’esperienza fondamentale nella sua vita.