26 aprile 2017
 

La scorsa settimana si è tenuto a Milano il nostro Simposio annuale in occasione della Giornata mondiale dell’emofilia, dal titolo “La medicina che ci piace”.

L’incontro, molto partecipato dal pubblico, ha avuto come filo conduttore l’approccio alla disabilità, che non può essere solamente legato alla malattia, ma che dipende molto dalla relazione medico-paziente e dal grado di umanità e di affetto da cui è circondato chi soffre di una determinata patologia.

Proprio della necessità di affetto e di contatto umano ha parlato il Professor Alberto Giannini, dirigente medico della Terapia Intensiva Pediatrica dell'Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che ha centrato il suo intervento sull’importanza di avere delle Terapie Intensive aperte, in maniera da permettere ai parenti e agli amici dei ricoverati, spesso in condizioni molto gravi, di avere accanto qualcuno in grado di infondere energia e affetto. L’Italia in questo ambito è “fanalino di coda” in Europa: a titolo esemplificativo, in Francia il 75% delle terapie intensive è aperto h 24, in Italia solo il 23%; sempre in Francia nell’82% dei casi le terapie intensive sono aperte ai bambini (in genere fratelli dei piccoli degenti, se parliamo di reparti pediatrici) contro il 37% di quelle nazionali.

Nella nostra esperienza e dai dati di letteratura – ha spiegato Gianninil’accesso aperto ha un effetto benefico per l’88% delle famiglie, con una riduzione dell’ansia nei genitori dei piccoli ricoverati. Inoltre l’accesso aperto ha portato un miglioramento delle relazioni tra equipe sanitaria e genitori e a una generale soddisfazione anche da parte dei sanitari stessi. Bisogna ricordare – ha concluso Giannini – che una terapia intensiva aperta non è una “concessione” al paziente, ma un suo diritto essenziale e rappresenta una risposta efficace ai bisogni del paziente e della sua famiglia”.

Su questa linea ha proseguito Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso, osservando come le realtà complesse, come ad esempio gli ospedali, abbiano spersonalizzato i pazienti: nei reparti vigono le stesse regole per tutti, con una netta demarcazione tra il dentro e il fuori, senza che il paziente abbia possibilità di intervenire. E ciò disabilita le capacità delle persone a far fronte alla diverse problematiche.

È importante – ha affermato Buzziche la questione umana venga tenuta in conto dal personale sanitario. Attraverso un recupero di umanità è possibile riabilitare i pazienti e far sì che, attraverso l’inclusione, si possano trasformare da soggetti passivi in soggetti attivi e partecipi di ogni processo, anche di quello sanitario”.

A validare ancora di più queste tesi, nella seconda parte della mattinata è stato presentato il progetto di Fondazione Paracelso “BarrieraZero”, dedicato ai giovani emofilici in età adolescenziale. L’elemento molto interessante della discussione è stato, oltre alla presentazione del progetto da parte delle diverse figure coinvolte, ascoltare direttamente da alcuni ragazzi che hanno partecipato al progetto nel 2016 le loro sensazioni, il loro feedback e la loro percezione della genesi e dell’evoluzione di BarrieraZero.

Infatti, come prima cosa è importante sottolineare come la nascita del progetto sia stata condivisa tra terapeuti e ragazzi in occasione di un focus group dedicato. È stato individuato in un primo tempo il bisogno di condivisione di spazio e tempo che si è successivamente concretizzato in un alcuni momenti assieme (di più giorni) in cui scambiarsi esperienze e sensazioni. La motivazione per la partecipazione, espressa dai ragazzi presenti in sala, è stata data dalla voglia di cambiamento e dalla libertà di espressione messa a loro disposizione da Fondazione Paracelso e dall’intera équipe.

L’intera discussione della mattinata, partita in maniera molto emozionante con la necessità di garantire a pazienti in terapia intensiva un contatto umano con i propri affetti, si è conclusa con un esempio pratico in cui l’interesse a condividere dei progetti, ad ascoltare e a comprendere i bisogni, possa portare a risultati molto positivi e utili per tutti.

Al termine della mattinata è stato presentato il nuovo progetto di Fondazione Paracelso: Alisei.

 

Compila i campi e iscriviti alla nostra newsletter!
Cognome
Nome:
Email:
Paziente
Parente
Medico
Altro

Fondazione Paracelso Onlus - Via Veratti 2 - 20155 Milano - Tel +39 02 33004126 - privacy - credits