26 aprile 2017

 

Il progetto “Alisei”, presentato nel corso dell’incontro di Milano della scorsa settimana in occasione della Giornata mondiale dell’emofilia, nasce dalle esigenze che possono avere i pazienti emofilici in viaggio.

Oggi infatti ci si muove sempre di più: per lavoro, per svago oppure per andare a trovare qualche parente o un amico. In questi anni, parallelamente all’incremento del numero di viaggiatori sono nate, grazie all’evoluzione dei sistemi elettronici, numerose applicazioni che ci forniscono praticamente qualsiasi informazione del Paese che stiamo visitando. Semplici APP sul nostro smartphone ci indicano i migliori ristoranti, i luoghi nascosti o semplicemente ci dicono come ci si può spostare da una città all’altra.

Tra i tanti viaggiatori ci sono anche le persone affette da emofilia che si portano con loro un passeggero in più: proprio l’emofilia.

Da queste considerazioni è nata l’idea di sviluppare un’applicazione per smartphone dedicata ai pazienti emofilici che viaggiano. Chi sta organizzando o compiendo un viaggio ha la possibilità, tramite questa APP, di contattare chi ha lo stesso problema o un suo familiare che risiede nell’area di destinazione ed è pronto a dare informazioni e indicazioni sulle strutture mediche e associative specializzate presenti nella zona, a condividere esperienze e a scambiare informazioni, anche non strettamente legate alla malattia.

In questo modo si viene a creare una rete di soggetti in grado di supportare e aiutare i pazienti emofilici che per vari motivi viaggiano in Italia e nel Mondo.

Il nuovo progetto di Fondazione Paracelso “Alisei” non è limitato infatti solo all’Italia. Presentata al XXXII Congresso internazionale della World Federation of Hemophilia nel luglio 2016, l’applicazione potrà essere attivata da qualsiasi Associazione di pazienti nel Mondo, allargando di fatto, con il tempo, la rete di supporto e aiuto a livello mondiale.

Il suo funzionamento sarà molto semplice: una volta scaricata la APP (disponibile dai prossimi giorni gratuitamente per Android e IOS), verranno indicati su una mappa i soggetti residenti nelle varie zone disponibili a fornire aiuti e indicazioni. Cliccando sul simbolo dedicato sarà possibile inviare un messaggio alla persona che abita dove si desidera andare. Ovviamente la privacy è del tutto rispettata: sia chi risiede sia chi viaggia possiede un nickname e decide quali informazioni condividere. Anche la posizione è generica e viene indicata attraverso il CAP anziché l’indirizzo.

Un modo nuovo e più “sicuro” per viaggiare con l’emofilia.

 

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