23 febbraio 2016


Il progetto “Cominciamo da piccoli” prevede, come molti di voi sanno, l’affiancamento di una mediatrice familiare ai genitori fin dal momento traumatico della comunicazione della patologia e fino ai primi anni di vita del bambino emofilico.

Il suo intervento, costruito attraverso puntuali incontri domiciliari, modulati secondo le esigenze personali di ciascun nucleo, si sviluppa nel corso del tempo e sulla base dei bisogni che insorgono, con l’obiettivo di operare, in collaborazione con i medici, verso un’alfabetizzazione della malattia tesa a contenere l’ansia, sviluppare consapevolezza e attivare comportamenti efficaci nell’affrontare le necessità del piccolo emofilico.

Il progetto è attivo a oggi in quelle città dove gli ematologi sono “sostenitori convinti” dell’opportunità che esso rappresenta per le famiglie e, di conseguenza, per i bambini emofilici. Per raggiungere le famiglie e i medici, Fondazione Paracelso ha infatti realizzato una campagna di sensibilizzazione – con lo slogan “nonostante l’emofilia” – sull’intero territorio nazionale con il coinvolgimento dei Centri emofilia territoriali.

Quando un ematologo di un Centro emofilia ci segnala una famiglia in difficoltà, Fondazione Paracelso si attiva per trovare la mediatrice familiare residente in quella città, che viene resa operativa a valle di una selezione che si basa sulle competenze professionali e umane più adatte a lavorare nel progetto.

Una volta avviato il lavoro con le famiglie, le mediatrici familiari restano in stretto contatto con gli ematologi, con cui interagiscono e si interfacciano sistematicamente. Regolarmente le mediatrici scambiano opinioni, pareri ed esperienza tra loro e con i responsabili di Fondazione Paracelso. Lo scambio continuo di informazioni e la condivisione di problematiche e necessità insorgenti di volta in volta, di caso in caso, sono fondamentali per la riuscita del progetto. In questo contesto Fondazione Paracelso coordina in tutte le sue parti anche attivando, se lo ritiene debito, interventi diversi come, per esempio, le sedute di psicomotricità che si sono rese necessarie in alcuni casi.

Inoltre, Fondazione Paracelso, qualora la situazione lo necessiti, individua e coordina anche delle mediatrici familiari linguistiche per seguire più facilmente famiglie di bambini emofilici figli di emigrati che si trovano a dover affrontare la malattia in Italia.

Avviato nel 2011 in Lombardia, il progetto è attualmente operativo in 14 città: Bari, Bologna, Catania, Cesena, Firenze, Genova, Macerata, Milano, Napoli, Padova, Palermo, Perugia, Roma e Torino. Le famiglie seguite sono oltre 50.

E contiamo di ampliare il loro numero!

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