26 gennaio 2016


Si è svolto nei giorni scorsi l’incontro del Board scientifico del National Platform EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation - Accademia Europea dei Pazienti sull'Innovazione Terapeutica), ospitato a Roma presso la sede dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA).

Abbiamo già parlato nel 2014 del consorzio EUPATI nato per informare i pazienti e il pubblico circa il processo, la complessità e le questioni connesse allo sviluppo di nuovi farmaci, come pure, più in generale, sui problemi dell’accesso ai pazienti a informazioni esaurienti, obiettive e scientificamente affidabili in materia di Ricerca e Sviluppo.

Nel corso dell’incontro, l’AIFA ha dichiarato di riconoscere l’importante ruolo dei pazienti e dei loro familiari in ambito regolatorio e per questo ritiene di fondamentale importanza contribuire a renderli parte integrante del sistema, informandoli su tutti gli aspetti che possono aiutare a migliorare le scelte in campo sanitario.

Durante i lavori è stato ricordata la mission centrale di EUPATI: formare per informare, con l’obiettivo di avere pazienti e familiari consapevoli della complessità, della delicatezza e della rilevanza dei processi di sviluppo di un farmaco e di quelli regolatori.

Proprio partendo dalla formazione è stato avviato un progetto che vede già 50 pazienti “formati” a livello europeo, con altri 50 entro fine 2016. Nel corso dell’anno poi sono stati posti altri due obiettivi: offrire una proposta formativa intermedia destinata ai quadri delle associazioni di pazienti e alle aziende sanitarie (per raggiungere circa 12.000 persone) e sviluppare una rete sui social network in grado di allargare ulteriormente l’audience.

Nell’incontro di Roma sono stati valutati 12 progetti formativi che costituiranno la base per lo sviluppo dei contenuti dell’offerta formativa 2016 per i pazienti italiani, ed è stato presentato l’EUPATI Patient Advocate Toolbox che conterrà materiali autoesplicativi sullo sviluppo dei farmaci, il cui lancio sul nuovo sito dell’Accademia Europea dei Pazienti è programmato per il 27 gennaio.

Durante i lavori del Board è intervenuto anche un rappresentante del Ministero della Salute, che ha voluto ricordare l’importanza strategica della centralità del paziente nelle decisioni di governo, manifestando il proprio apprezzamento per le iniziative intraprese da EUPATI e dal coinvolgimento dell’AIFA nel progetto formativo.

 

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