16 dicembre 2014



Siamo ormai giunti alla fine dell’anno: un 2014 che ci ha visto impegnati su più fronti e che ci ha dato molte soddisfazioni. Abbiamo cercato di starvi accanto tenendovi aggiornati sull’andamento dei nostri progetti e anticipandovi iniziative future.

A breve si aprirà un nuovo anno. Molte sono le idee e le aspettative che ci auguriamo possano concretizzarsi con soddisfazione nel corso del 2015.

Tra queste, il nostro appuntamento annuale in occasione della Giornata mondiale dell’emofilia. Passata la ricorrenza del decennale, quest’anno abbiamo fissato il nostro tradizionale incontro il 17 aprile. Come d’abitudine, oltre a fare il punto sulle nostre attività, il convegno vuole essere un momento per guardare al di fuori del nostro orizzonte: il tema che vorremmo affrontare nella prossima edizione riguarda il ruolo della medicina in una società in continua evoluzione e la visione dei pazienti sull’accesso alla cure, in un momento in cui le risorse sembrano essere sempre più scarse e in cui i bisogni non possono venire relegati a mera contabilità economica. Entro il mese di gennaio verrà definito il programma dettagliato.

Iniziate ad appuntarvi sul vostro calendario la data del 17 aprile, e preparatevi a intervenire numerosi!

Nello scorso numero della newsletter abbiamo già parlato del Bilancio sociale, altra iniziativa nuova, che prevediamo di presentare proprio in occasione della Giornata mondiale dell’emofilia.

Un progetto che verrà lanciato nei primi mesi dell’anno riguarda la “campagna lasciti”. Forse non tutti sanno che è possibile lasciare una parte, anche piccola, del proprio patrimonio a un’organizzazione no profit, tutelando al contempo i famigliari ma contribuendo in maniera significativa a una causa sociale. Anche noi abbiamo deciso di avviare un’iniziativa volta a sensibilizzare le persone a lasciare, attraverso testamento a favore di Fondazione Paracelso, una somma di denaro e/o dei beni specifici, oppure a nominarci eredi del proprio patrimonio. Un’altra possibilità che non tutti conoscono, è quella di indicarci come destinatari della loro assicurazione vita. Nel lascito testamentario sarà poi possibile destinare la propria donazione a un’area specifica, come la ricerca clinica, le attività di assistenza ai pazienti, oppure i progetti umanitari all'estero.

Ultima pillola per questo fine anno, Fondazione Paracelso e il nuovo Direttivo della Federazione delle Associazioni Emofilici (Fedemo), eletto nell'Assemblea di Firenze, si sono già incontrati al fine di gettare le basi per una collaborazione fattiva e una sinergia in favore degli emofilici e dei loro bisogni. Quanto discusso a valle del Convegno Triennale dei primi di novembre lascia ben sperare in una condivisione di progetti e idee.

Buon Natale e buon inizio 2015.

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