18 novembre 2014

Dal 2 al 4 novembre scorso si è tenuto a Firenze il Convegno triennale sui problemi clinici e sociali dell’emofilia. Giunto alla sua quindicesima edizione, l’appuntamento rivolto a medici e pazienti ha visto una nutrita partecipazione di pubblico.

Di estrema attualità le discussioni che hanno visto la presentazione sia di percorsi sociali sia terapeutici. In particolare per questi ultimi si è parlato dei concentrati ricombinanti long acting e di terapia genica, le nuove frontiere in termini di cura dell’emofilia e alle malattie del sangue.

Come anticipato negli scorsi numeri della newsletter, Fondazione Paracelso ha avuto diversi momenti di visibilità all’interno della manifestazione fiorentina. Nel quadro dell’incontro Nuove frontiere per la gestione delle complicanze dell’emofilia, il Presidente Andrea Buzzi è intervenuto ponendo alcune importanti riflessioni sul ruolo che dovrebbe avere la medicina, alla luce delle modifiche in atto nella società e alle esigenze dei pazienti per un loro coinvolgimento diverso nei percorsi clinico-sanitari. Le criticità infatti che si è trovato ad affrontare il settore sanitario, legate in particolare in questi ultimi anni alle ristrettezze di tipo economico, devono infatti portare a un ripensamento del sistema che non può che basarsi su una rinnovata alleanza fra medico e paziente, portatore il primo dei saperi tecnici e il secondo di istanze individuali di salute. Un intervento ampio che anticipa quelli che potranno essere alcuni degli argomenti da trattare nel nostro prossimo convegno in occasione della GME nel 2015.

La mattinata dell’ultimo giorno è stata dedicata alla presentazione di alcuni progetti di Fondazione Paracelso: Resilienza, HOPE, Cpì e Sans frontières in Zambia, che sono stati molto apprezzati dal pubblico in sala.

Il dottor Luca Negri, psicologo e assistente della professoressa Antonella Delle Fave, ha illustrato i risultati preliminari del progetto Resilienza che, ricordiamo, è rivolto ad analizzare la qualità di vita e il benessere percepiti dalle persone con emofilia. Avviato in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano, il progetto ha come obiettivo la stesura di linee guida utili allo sviluppo di programmi di intervento centrati sulle risorse individuali.

Due i progetti dedicati alle famiglie di piccoli affetti da emofilia:

• HOPE, presentato da Alessandra Stella Tartarelli, che ha illustrato i principi e i risultati di un'iniziativa volta a far scoprire alle persone la possibilità di controllare la propria vita attraverso la scoperta delle risorse possedute e delle opportunità di utilizzo nel quotidiano;

 

• Cpì, presentato dalla dottoressa Cristina Mazzini, che ha mostrato i risultati fin qui raggiunti nelle 10 città dove è stato avviato il progetto. Per far capire il valore dell’iniziativa e dei lavori delle mediatrici famigliari, a una mamma è stato affidato il compito di leggere le parole dei bambini e delle famiglie aderenti il progetto.

Claudio Castegnaro, vice presidente di Fondazione Paracelso, ha infine presentato l’esperienza in Zambia avviata nel 2013 e culminata nell’adesione al World Federation of Hemophilia dell’Associazione dei pazienti zambesi nel corso del Convegno di Melbourne di quest’anno. La proiezione del documentario Invisibili che documenta il nostro viaggio nel Paese centrafricano ha chiuso i lavori.