21 ottobre 2014
Si terrà a Firenze dal 2 al 4 novembre prossimi il Convegno triennale di emofilia organizzato dall’AICE rivolto a medici, pazienti e operatori del settore.
Fondazione Paracelso sarà presente con un intervento del Presidente Andrea Buzzi nella sessione di apertura e con una tavola rotonda il 3 novembre al mattino in cui verranno presentati alcuni tra i principali progetti in essere: l’esperienza in Zambia, il progetto Cpì, il progetto HOPE e quello denominato Resilienza.
“Al fianco degli invisibili” è il sottotitolo del programma di aiuti umanitari che ha portato Fondazione Paracelso nel 2009 in Afghanistan e nel 2013 in Zambia. A Firenze Claudio Castegnaro, Vice Presidente di Fondazione Paracelso, presenterà le linee principali del progetto e i risultati a oggi ottenuti. Nel Paese africano abbiamo accompagnato i membri della Hemophilia Foundation of Zambia lungo il percorso di accreditamento alla WFH, fino alla partecipazione al congresso mondiale di Melbourne dello scorso mese di maggio. Secondo le statistiche in Zambia dovrebbero esserci circa 1.300 pazienti emofilici. A oggi ne sono stati diagnosticati solamente 13!!! Grazie alla missione che abbiamo svolto nel 2013 abbiamo iniziato a sottrarre gli emofilici dalla loro invisibilità ma, viste le caratteristiche del Paese centrafricano, culturali e logistiche – gli ospedali sono pochi e distanti dai villaggi sparsi nel Paese – è importante cercare di immaginare una strategia di intervento calibrata sulle diverse situazioni locali.
Il progetto Cpì – Cominciamo da piccoli – che si avvale della supervisione scientifica della dottoressa Cristina Mazzini, psicologa e psicoterapeuta, sta avendo molto successo. Nato per accompagnare le famiglie dal difficile momento della diagnosi della malattia nei bambini e per i primi anni di vita del bambino, il progetto è attivo oggi in 10 città – Bari, Catania, Cesena, Firenze, Milano, Napoli, Padova, Perugia, Roma e Torino – e si prevede, viste le richieste che ci arrivano da altre parti d’Italia, che nei prossimi mesi si possa espandere a nuove realtà. Il sostegno da parte delle mediatrici famigliari – punto centrale del progetto – ai genitori diventa anche un’occasione importante per il bambino, poiché soltanto loro potranno trasmettergli una visione equilibrata della malattia, condizione che costituirà un’esperienza fondamentale nella sua vita di adulto.
Anche il progetto HOPE, che a Firenze sarà presentato da Alessandra Stella Tartarelli, è rivolto alle famiglie con bambini emofilici tra i 0 e i 12 anni. In questo caso, per sostenere le famiglie durante le fasi della crescita del bambino vengono organizzati dei gruppi di condivisione e confronto tra genitori, coordinati e seguiti da una formatrice, in modo da favorire lo scambio di esperienze e di vissuti emotivi. Il tempo dell’incontro è uno dei momenti significativi del progetto e permette alle persone di trovare le parole per parlare delle proprie esperienze e di ascoltare quelle degli altri, in modo da allargare la propria visione del mondo. Il lavoro in questo modo si apre a percorsi diversi e permette di toccare i bisogni reali delle famiglie, per evidenziare elementi comuni in grado di promuovere riflessioni e comportamenti nuovi.
Il progetto Resilienza si basa sul percepito dei pazienti emofilici. Realizzato in collaborazione con la professoressa Antonella Delle Fave dell’Università degli Studi di Milano, e presentato a Firenze da Luca Negri, il progetto analizza la qualità di vita e il benessere percepito attraverso un’indagine delle risorse personali, familiari e sociali nella gestione della vita quotidiana e nell’ambito di una progettualità a lungo termine da parte dell’emofilico. Il confronto tra le risposte fornite da partecipanti appartenenti a diverse fasce di età e alle diverse provenienze geografiche permetterà di mettere in luce similarità e differenze nei livelli di benessere percepito, nelle modalità di gestione della patologia e nella tipologia di risorse accessibili e utilizzate nelle differenti fasi del ciclo di vita. Il campione comprende due gruppi: il primo formato da 126 adolescenti e adulti di sesso maschile affetti da emofilia, e il secondo da 42 genitori di bambini con emofilia di età inferiore a 13 anni. Attualmente sono stati analizzati i dati riferiti a 48 persone: 35 partecipanti del primo gruppo e 13 genitori del secondo. Il lavoro continua!
Il programma completo del Convegno triennale di emofilia è scaricabile sito AICE.