15 luglio 2014



Recentemente il Ministro della salute Beatrice Lorenzin ha trasmesso lo schema del Piano nazionale sulle Malattie rare alla Conferenza Stato-Regioni per l’approvazione.

Il Piano, della durata triennale, nasce dall’esigenza di dare unitarietà all’insieme delle azioni intraprese nel nostro Paese nel settore delle malattie rare da parte di tutti gli attori del sistema, istituzionali e non, e di rispondere alla necessità sempre più impellente di condividere una strategia nazionale di pianificazione delle attività.

Dopo un’introduzione riferita al contesto nazionale ed europeo, il Piano analizza gli aspetti più critici dell’assistenza, focalizzando l’attenzione sull’organizzazione della rete dei Presìdi, sul sistema di monitoraggio, sui problemi legati alla codifica delle malattie rare e alle banche dati, sul percorso diagnostico e assistenziale, senza dimenticare gli strumenti per l’innovazione terapeutica e il ruolo delle Associazioni.

Proprio in merito alle Associazioni dei pazienti e alle Organizzazioni no profit coinvolte nell’assistenza dei malati affetti da malattie rare, il Piano ribadisce il ruolo determinante di questi soggetti: “…molti progressi nel campo delle malattie rare, ai diversi livelli istituzionali, sono ascrivibili proprio alle attività di queste organizzazioni, che hanno permesso alla società civile di acquisire consapevolezza della peculiarità di queste malattie e dei problemi che esse comportano. Il lavoro delle Associazioni ha anche contribuito a modificare i rapporti tra le istituzioni (centrali, regionali e locali) e la comunità dei malati, rimuovendo molte delle barriere esistenti…”.

Nella parte conclusiva, in cui si evidenziano le modalità e gli strumenti con cui attuare il Piano, viene sollecitata esplicitamente l’incentivazione alla collaborazione tra Sistema Sanitario Nazionale e Associazioni dei pazienti, in cui queste ultime devono prendere parte al processo decisionale e farsi carico della corretta informazione ai pazienti e alle loro famiglie. Inoltre, nel percorso assistenziale dovrà essere privilegiata l’inclusione del paziente e dei propri familiari in tutte le decisioni che lo riguardano. In altre parole il Piano contiene degli elementi che Fondazione Paracelso ritiene determinanti riguardo al ruolo dei pazienti nella cura della propria malattia, e di cui rimandiamo agli articoli della newsletter apparsi in occasione della Giornata mondiale dell’emofilia 2014.

La bozza del Piano nazionale sulle Malattie rare sottoposta all’attenzione della Conferenza Stato-Regioni, contiene inoltre altri tre elementi determinanti: la formazione che assume un ruolo centrale nella preparazione degli operatori sanitari, l’informazione che svolge una funzione determinante verso una piena consapevolezza della malattia da parte dei malati e delle loro famiglie, e infine la prevenzione e la diagnosi precoce, che diventano elementi critici per la diagnosi tempestiva della malattia e per ricevere un trattamento appropriato nella fase iniziale, quando è ancora possibile determinare un sensibile miglioramento della qualità della vita dei pazienti.

 

Per leggere il Piano nazionale Malattie rare 2013-2016:

http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2153_allegato.pdf

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