22 aprile 2014


Sabato 12 aprile 2014 nella splendida cornice di Palazzo Reale a Milano, Fondazione Paracelso, in occasione della ricorrenza annuale della Giornata mondiale dell’emofilia, ha celebrato i suoi primi dieci anni, dando vita a un interessante dibattito dal titolo più che eloquente, La rivoluzione paziente, nel corso del quale si è discusso del ruolo dei pazienti all’interno delle strutture del Sistema sanitario nazionale.

Sul palco esperti, operatori del settore ed esponenti delle associazioni dei pazienti. In platea un pubblico attento e partecipe. Molti gli spunti e gli interventi interessanti su un tema molto caldo e attuale quale quello dell’accesso alle cure sanitarie in un periodo di ristrettezza economica che limita le risorse a disposizione per il trattamento delle diverse patologie.

Incoraggianti i dati mostrati da Claudio Jommi del Cergas dell’Università Bocconi, che ha evidenziato come il disavanzo del Sistema sanitario nazionale si sia praticamente azzerato in questi ultimi anni. «Analizzando la spesa sanitaria pro capite si vede come per il 77% è finanziato dal pubblico, mentre circa il 20% è sostenuto direttamente dalle persone e dalle famiglie, con il rischio che i pazienti meno abbienti non riescano ad accedere alle cure mediche». Questo problema è stato sollevato anche dagli altri relatori, in quanto diventa un discrimine in merito al diritto di curarsi.

Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso ha sostenuto, tra le altre cose che «l’assistenza sanitaria, per il peso che comporta sui conti pubblici e per la rilevanza che ha nella vita degli individui, riveste un ruolo centrale. Da anni è oggetto di riforme o restyling che puntano a una riduzione dei costi, tendenzialmente attraverso la riduzione delle prestazioni offerte. Queste restrizioni, nonostante ci vengano indicate come imposte dalla limitatezza delle risorse, devono essere rivolte al loro migliore impiego, a cominciare dall’individuazione delle priorità, tra cui riteniamo che la partecipazione attiva dei pazienti anche nelle fasi di programmazione e decisione sia indispensabile».

«Orientare i servizi alla domanda è uno dei punti fondamentali – ha spiegato Marcella Gostinelli, Responsabile della Innovazione organizzativa ed assistenziale del Centro oncologico fiorentino di Sesto Fiorentino – è importante avviare un processo di cambiamento del paradigma passando dall’idea di accettazione a quella di accoglienza dei pazienti, in modo da contribuire a emancipare il pensiero delle relazioni mettendo a fuoco una proposta concreta che porti i servizi sanitari a essere meno impersonali». Marcella Gostinelli ha presentato la sua esperienza in ospedale come infermiera, illustrando ai presenti come sia possibile coinvolgere i pazienti nella cura della loro malattia senza farli sentire solamente dei numeri, adottando un minimo di attenzione nei riguardi della persona.

La persona al centro: uno dei cardini di Fondazione Paracelso. Ci fa piacere constatare che all’interno del Sistema sanitario nazionale ci siano strutture e persone in grado di applicare nel lavoro di tutti i giorni questo modo di pensare.

Molto importanti le affermazioni di Luigi Macchi, Direttore Generale IRCCS Fondazione Ca’ Granda di Milano, per il quale «la predisposizione dei piani di organizzazione degli enti ospedalieri dovrebbe vedere una partecipazione attiva delle associazioni di volontariato dei pazienti, e che queste ultime dovrebbero far parte dei Consigli di amministrazione dei diversi enti ospedalieri, in modo che, a costo zero, chi rappresenta il malato abbia un ruolo istituzionale all’interno della struttura».

Interessanti gli spunti emersi anche nella discussione con il pubblico in sala che ha messo l’accento in particolare sia sull’attenzione da sviluppare e da porre nei confronti dei pazienti nel momento che devono essere sottoposti alle cure, sia sul fatto che non si possono fare distinguo nel trattamento delle diverse patologie, soprattutto quando queste si manifestano in maniera acuta.

La mattinata si è conclusa con la proiezione del filmato Invisibili girato nel corso della missione in Zambia la scorsa estate. «Proprio in relazione al nostro progetto nel Paese africano – ha spiegato Claudio Castegnaro, Vice Presidente di Fondazione Paracelso – ritengo sia importante esportare salute in questi Paesi grazie alle competenze acquisite nel tempo e grazie alle risorse che ci vengono da partner pubblici e privati. In tal modo è possibile, nel lungo periodo, far uscire certe realtà dall’isolamento in cui si trovano oggi».

Nello spazio antistante alla Sala Conferenze è stata allestito un breve percorso grafico per illustrare i nostri primi dieci anni di attività attraverso la descrizione dei progetti realizzati finora o ancora in corso. Un momento per condividere con gli amici e gli intervenuti ciò che Fondazione Paracelso ha fatto e fa per i pazienti affetti da emofilia in Italia e nel resto del Mondo.

Era possibile anche toccare con mano e provare il nostro ultimo nato: il progetto Serious Games. Alcuni rappresentanti del Dipartimento di Informatica dell’Università Statale di Milano hanno infatti allestito una postazione (televisore, pedana, sensore tipo Kinect, computer) per far provare ai partecipanti alcuni giochi con cui eseguire esercizi di fisioterapia. Il progetto, oggi in fase di programmazione informatica, vedrà la luce entro l’estate e potrà essere diffuso in maniera più capillare a partire dal prossimo autunno.

 

 

 

 

 

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