11 febbraio 2014
Dal momento che molte delle persone che riceveranno questo primo numero della newsletter non conoscono a fondo i progetti su cui Fondazione Paracelso sta lavorando, riteniamo importante fare una breve panoramica sui principali progetti che stiamo realizzando, rimandando per una visione complessiva e completa al nostro sito internet.
Tutti i progetti di Fondazione Paracelso sono rivolti al benessere della persona, al rapporto tra pazienti e clinica, e all’aiuto e al sostegno a livello famigliare.
Fondazione Paracelso ha promosso nel 2010 un bando – Bando 100K – per finanziare progetti sul territorio italiano rivolti all’assistenza clinica nel campo dell'emofilia e patologie affini, che abbiano una misurabile ricaduta su pazienti e famiglie, in collegamento con l'attività svolta dalla rete dei Centri emofilia. Avviato nel 2010, nel corso della sua prima edizione sono stati finanziati tre progetti con un impegno per Fondazione di 100.000 euro in tre anni per ciascun progetto. Nel corso del 2013 è stata promossa la seconda edizione del bando che ha assegnato i fondi a 4 progetti che saranno avviati nel corso di quest’anno in altrettanti regioni italiane.
Un progetto a cui fondazione tiene in modo particolare è “Cominciamo da piccoli”, nato e sviluppato per dare un sostegno alle famiglie dei piccoli emofilici, affiancando ai genitori una mediatrice familiare fin dal momento, spesso traumatico, della diagnosi e per i primi anni di vita del bambino. Dal 2011 a oggi sono state coinvolte circa 40 famiglie in diverse città: Firenze, Milano, Napoli, Padova, Perugia, Torino, Bari e Cesena. E stiamo andando avanti, ricercando costantemente collaborazioni in altre località per diffondere il più possibile questa iniziativa, che sta dando risultati molto positivi e sta aiutando in modo concreto le famiglie.
“Cavoli e cicogne” è invece il nostro progetto rivolto a coppie sierodiscordanti, con l'uomo emofilico e sieropositivo, che necessitano di fare ricorso alla procreazione assistita per avere un figlio senza correre il rischio del contagio tra partner e al bambino. Il progetto prevede l’accompagnamento della coppia in questo percorso clinico complesso sia dal punto di vista fisico sia psicologico. Dal momento che il progetto è in collaborazione con alcune strutture a Milano, Fondazione Paracelso offre eventuale ospitalità presso la propria foresteria per chi deve soggiornare in città per motivi connessi con la procedura.
La foresteria di Fondazione Paracelso viene anche messa a disposizione delle famiglie meno abbienti che vengono a Milano per assistere i propri cari che devono sottoporsi a interventi di chirurgia ortopedica collegata all’emofilia. Il progetto, denominato “Passo dopo passo”, prevede, per i pazienti che debbano sottoporsi a interventi di chirurgia ortopedica, la gestione dell’intero percorso ospedaliero, coordinando il lavoro di ematologi e chirurghi, l'organizzazione del ricovero, la degenza operatoria e il trasferimento in strutture riabilitative di eccellenza in cui il paziente può sviluppare un programma mirato che tenga conto del grado e del tipo di emofilia di cui è affetto.
Un ultimo progetto che vogliamo presentare è relativo agli aiuti umanitari per pazienti emofilici in quei Paesi ove le strutture e i mezzi sanitari sono del tutto insufficienti per la cura della malattia. Nel 2009 è stato avviato un progetto in Afghanistan e nel 2013 quello in Zambia. L’obiettivo di queste iniziative è di costituire dei centri emofilia nei due Paesi e far sì che si possano cercare le condizioni per l’istituzione di una struttura in grado di affiliarsi al World Federation of Hemophilia (WFH),l’ unico organismo sovranazionale di cooperazione nell’ambito dell’emofilia, in grado di erogare fondi negli anni successivi.
Il progetto Zambia sarà, tra le altre cose, presentato nel corso del Convegno che Fondazione Paracelso sta organizzando a Milano il 12 aprile prossimo in occasione della Giornata mondiale dell'emofilia.