I17 aprile, in occasione della Giornata mondiale dell’emofilia, Fondazione Paracelso ha organizzato un importante momento di discussione a Milano, nella cornice di Palazzo Reale, che già ci ha visti ospiti anche lo scorso anno.

Il titolo dell’incontro di quest’anno, "IMPAZIENTI di cambiare", vuole essere un momento di discussione e riflessione sulla medicina, sul ruolo dei sistemi sanitari e sulla necessità di costruire dei programmi basati su una progettualità certa che veda gli interessi dei pazienti al centro.

Osservando invece quanto succede nell’evoluzione della nostra sanità, forse una progettualità c’è, ma va nella direzione sbagliata. Va incontro infatti ai portatori degli enormi interessi economici che ruotano intorno ai sistemi sanitari invece che ai portatori di bisogni di salute, come sembrano indicare le ripetute e potenti spinte verso la privatizzazione dei servizi sanitari e la promozione di programmi assicurativi, favoriti da un’aumentata richiesta di partecipazione alla spesa da parte dei cittadini.

Per dare un contributo al dibattito, il nostro simposio quest’anno è partito dalle parole di Ivan Cavicchi, filosofo della medicina ed esperto di sistemi sanitari che ci ha accompagnato in una riflessione sui presupposti teorici della professione e della scienza medica, a cui è seguito l’intervento di Nerina Dirindin, docente di Economia e Politica sanitaria e oggi Senatrice, voce critica e propositiva sulle scelte riduzioniste in sanità.

Fondazione Paracelso ha portato quindi il proprio contributo per contestualizzare i due interventi della mattinata nell’ambito che ci riguarda più da vicino, l’emofilia, rappresentandone le istanze specifiche e attuali e aggiungendo la propria prospettiva al dibattito.

A questi interventi della prima parte della mattinata, ha fatto seguito un dibattito a cui hanno partecipato, oltre a Ivan Cavicchi e Nerina Dirindin, la Senatrice Emilia Grazia De Biasi, Presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, il Professor Massimo Morfini, Past President dell’Associazione Italiana dei Centri Emofilia, la Presidente della Federazione delle Associazioni Emofilici, Avvocato Cristina Cassone e l’Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Milano Pierfrancesco Majorino.

 


Allegati:
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Una nuova avventura per Fondazione Paracelso: dare l’opportunità alle persone con emofilia di arrivare a Santiago de Compostela camminando lungo il celebre percorso, oggi battuto da oltre 200 mila persone, che i pellegrini intraprendono fin dal Medioevo per giungere al Santuario di Santiago.

Si chiama Destinazione Santiago, l’iniziativa volta sia a sottolineare i benefici dell’attività fisica e del contatto con la natura come occasione di riflessione su se stessi, sia a sfruttare le possibilità che le nuove terapie offrono in termini di flessibilità e libertà di viaggio.

I nostri camminatori percorreranno una distanza di oltre 100 km in sei giorni accompagnati da Luigi Pier Solimeno, chirurgo ortopedico, Chiara Biasoli, ematologa, ed Elena Balestri, fisioterapista, con cui attueranno un programma di allenamento e preparazione che durerà all’incirca sei mesi e che vede anche il coinvolgimento del nostro presidente, Andrea Buzzi.

I partecipanti cammineranno dal 2 al 7 settembre 2019 per circa 20 km al giorno lungo svariati percorsi caratterizzati da diversi gradi di difficoltà.

  • Tappa 1: da Sarria a Portomarín (22 KM), attraverso tipici villaggi, affiancati da corsi d'acqua, camminando per le corredoirias ‒ sentieri limitati da muri di pietra ‒ tra boschi di castagni e querce su terreno ondulato. Difficoltà 1/3.
  • Tappa 2: da Portomarín a Lestedo (17 KM), attraverso cammini paralleli alla strada provinciale principalmente in salita, con terreno spesso asfaltato. Difficoltà 2/3.
  • Tappa 3: da Lestedo a Melide (19,8 KM), attraverso boschi di eucalipto e di pini, nonché vari ponti medievali. Difficoltà 2/3.
  • Tappa 4: da Melide a Calzada (19,8 km), attraverso boschi di eucalipto e un ponte romano. La tappa prevede una forte salita. Difficoltà 2/3.
  • Tappa 5: da Calzada ad Amenal (18,7 Km), un percorso che prevede sia salite sia discese e in alcune zone fiancheggia la strada nazionale. Difficoltà 1/3.
  • Tappa 6: da Amenal a Santiago de Compostela (17 km), un cammino leggero ad eccezione di qualche salita. Difficoltà 1/3.

Il progetto Destinazione Santiago è organizzato da Fondazione Paracelso, con il contributo non condizionante di Novo Nordisk nell’ambito del programma internazionale Changing HaemophiliaTM .

Ogni civiltà definisce le proprie malattie. Ciò che in una è stato patologico, in un’altra può essere manifestazione di sanità o peccato. Ogni cultura si crea un proprio atteggiamento di fronte alla devianza.
IVAN ILLICH, Nemesi medica
 
 
Il discorso sulla disabilità parla quasi sempre di malattia, che ne è la causa più vistosa e riconosciuta, ma non certo l’unica né la sola responsabile. Malattia e disabilità sono infatti definite da fattori sociali, culturali, storici che ne determinano non solo la rilevanza, ma la stessa esistenza. A seconda della capacità e della volontà dell’ambiente in cui viviamo, delle sue politiche e dei suoi orientamenti prevalenti, ogni scostamento da quella problematica convenzione che è il concetto di normalità può dare luogo a fenomeni opposti come l’inclusione o l’esclusione, l’integrazione o la marginalità: in definitiva, può abilitare o disabilitare la nostra possibilità di esercitare un controllo su ciò che ci riguarda, spostarci dal ruolo di oggetti passivi a quello di soggetti partecipi di ogni processo, compresi i percorsi sanitari.
E' stato questo lo sfondo di riflessione che ci ha accompagnati nel nostro simposio per celebrare la giornata mondiale dell’emofilia 2017, insieme al professor Alberto Giannini, dirigente medico della Terapia Intensiva Pediatrica presso l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, che ci ha parlato dei propri studi ed esperienze sull’apertura senza restrizioni dei reparti ospedalieri, in particolare delle rianimazioni.
Abbiamo poi ragionato con Andrea Buzzi sulla nozione di empowering, termine inglese che si può efficacemente tradurre come abilitare, che ha introdotto così il punto d’arrivo della giornata congressuale, una presentazione a più voci di BarrieraZero, il progetto per adolescenti lanciato nel 2016 da Fondazione Paracelso: il nostro contributo alla gestione armonica dell’emofilia in una fase in cui i ragazzi devono acquisire le abilità necessarie a prendersi cura della propria vita.
 
Il nostro convegno si è tenuto il 20 aprile presso il Centro Filologico Milanese in via Clerici, 10, Milano.
 
 
 
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gm emofilia 2016 prog. mini  Il 21 aprile scorso, per la celebrazione della Giornata mondiale dell’emofilia, Fondazione Paracelso ha organizzato a Milano il suo convegno annuale dal titolo “Malattia. Trasformiamola in energia”.  

L’insorgere di una malattia in un individuo coinvolge sia il fisico della persona che ne è colpita, sia l’ambito sociale in cui quella persona vive. La nozione di malattia, in effetti, ha numerose sfaccettature che travalicano gli individui e comprendono il quadro culturale di riferimento, dal quale è definita e determinata.

Sul palco dell’evento di Milano si sono alternati i relatori invitati che, ognuno per le proprie competenze e specializzazioni, hanno affrontato il tema della malattia da punti di vista diversi. Molto interessante l’intervento iniziale di Federico Perozziello, pneumologo e storico della medicina, che ha aperto la mattinata con un intervento dal titolo Antropologia della Salute e della Malattia. La malattia nella sua evoluzione storica: dalle antiche credenze, agli stregoni fino all’interpretazione filosofica dei nostri giorni su cosa significa malattia e sul concetto di salute dove, in particolare negli ultimi anni, si è passati da un’idea di salute basata sull’assenza di malattia a un’idea di benessere fisico, mentale e sociale da promuovere; dove da un’idea di salute basata sull’assenza di malattia si sta discutendo sempre più di benessere fisico, mentale e sociale da promuovere.  

A Perozziello è seguito l’intervento di Lorenzo Mantovani, docente di Sanità pubblica, che ha fornito un’interessante prospettiva “economica” della malattia, fra costi sanitari e scelte etiche, sollevando molti dubbi riguardo i tagli orizzontali nel Sistema Sanitario Nazionale per ridurne i costi.

È stato poi il turno di Antonella Delle Fave, docente di Psicologia generale, e di Luca Negri, psicologo e ricercatore dell’Università degli Studi di Milano, che hanno presentato i primi risultati del nostro progetto Resilienza, centrato sulla capacità della persona di affrontare le avversità della vita, di superarle, di uscirne rinforzata e addirittura trasformata positivamente. Le premesse dello studio sulla resilienza affondano infatti le loro radici in un cambiamento significativo che interessa l'approccio terapeutico, oggi rivolto sempre più alle risorse dell'individuo, ai suoi lati forti, alle sue potenzialità, come punti di leva per supportarne la crescita personale e l'inserimento sociale.

I lavori della giornata si sono conclusi con proiezione del video realizzato in occasione della New York City Marathon, alla quale hanno partecipato cinque atleti emofilici (alcuni con protesi) che sono riusciti ad arrivare al traguardo della corsa più famosa del Mondo.

 
 
SENTI CHI PARLA. LA CURA DELL'ASCOLTO

Numerosi non i punti di contatto fra salute e giustizia, bisogni primari cui spesso le politiche sanitarie e del diritto offrono risposte orientate a una gestione puramente tecnica.

Tuttavia, nella vita della persona il danno all'io giuridico o all'io biologico può rappresentare un dramma esistenziale. La gestione tecnica rischia così di apparire soddisfacente al solo operatore o professionista, che nell'aderenza alla dottrina (codici  o giurisprudenza, linee guida o letteratura) ritiene di aver compiuto al meglio la propria missione, mancando però l'obiettivo di quella restitutio ad integrum che è principio del diritto e finalità ultima dell'intervento sanitario.

Giustizia riparativa da una parte e medicina narrativa dall'altra propongono concezioni e prassi che provano a ricondurre le rispettive discipline verso una maggiore attenzione alla persona, raccogliendo in definitiva  la medesima istanza di considerazione per il vissuto soggettivo.

Sono questi gli argomenti su cui abbiamo riflettuto il 19 aprile a Milano, presso la Biblioteca  Ambrosiana, in compagnia di Gabrio Forti, Ordinario di Diritto  Penale e Preside della Facoltà di Giurisprudenza dell'Università Cattolica di Milano, e Antonio Virzì, psichiatra e Presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa.

Ha concluso la mattinata congressuale una drammaturgia collettiva condotta da Gigi Maniglia, mediatore familiare che nel proprio lavoro utilizza le tecnichee elaborate dal Teatro dell'oppresso, cercando il coinvolgimento dei presenti ed esplorando le risonanze dei temi trattati nella vita di tutti e nell'esperienza di malattia di alcuni di noi.

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